mercoledì 17 novembre 2010
Benvenuti
L'Associazione Italiana Dislipidemie Ereditarie (AIDE) si propone sul web, al momento con il suo sito ufficiale www.aide.it, la sua pagina facebook e due blog, il presente e uno intitolato " Per una ecologia della medicina" tenuto dalla dottoressa Tiziana Sampietro. Lo scopo è quello di dar voce e sostenere tutti gli attori di questo scenario, dai pazienti, ai medici, all'intero sistema salute, nella lotta alle dislipidemie ereditarie.
Iscriviti a:
Commenti sul post (Atom)
Una “Carriera da paziente”
RispondiEliminaLa mia "carriera" di paziente affetto da patologia "dislipidemie ereditarie" è iniziata nel 1990 quando, a causa di un elevato valore di colesterolo e per un evidente rischio dovuto alla mia familiarità, iniziai a fare una serie di accertamenti presso la Fisiologia Clinica del CNR di Pisa. Erano i primi anni in cui la Dr.ssa Tiziana Sampietro aveva iniziato uno studio su questa patologia, è ovvio che essendo in una fase di studio, molto si basava sulla disponibilità dei pazienti, moltissimi accertamenti per determinare un quadro diagnostico e dopo frequenti verifiche per resettare le cure farmacologiche, fin quando mi fu proposto di iniziare il percorso con il trattamento terapeutico di "LDL aferesi", consistente nel filtraggio extracorporeo del sangue con l'asportazione del colesterolo LDL, il colesterolo cattivo. Erano i primi trattamenti che il Dr. Alberto Bionda, insieme ad un bravo medico specializzando, il Dr. Alfredo Ciardi, facevano in clinica medica del S. Chiara e posso dire che avevano una buona dose di sano pionierismo. Tutto doveva essere scrupolosamente verificato, in particolare quali benefici portava questa impegnativa terapia, perciò era necessario verificare con esami coronarografici e PET se vi era regressione delle placche presenti nelle arterie, tutte esperienze non proprio indolori, ma comunque ben accettate proprio perchè eravamo coscienti che ciò era necessario per tracciare un nuovo percorso terapeutico finalizzato alla cura di questa patologia.
L'efficacia della terapia fu tale che intorno all'anno 2000, visto che il mio quadro clinico era buono, di comune accordo fu deciso di sospendere il trattamento di LDL aferesi. Francamente fu un sollievo non da poco, naturalmente facevo ancora la cura farmacologica ed una dieta appropriata, ma era tutta un'altra cosa rispetto ad essere attaccato ad una macchina per 5 ore due volte al mese.
Purtroppo la festa durò poco, dopo tre anni arrivarono le prime complicanze con manifesti dolori ischemici dovuti a stenosi accentuate e relative occlusioni arteriose, nel 2003 la prima angioplastica a cui ne seguirino altre tre, naturalmente fui reinserito in trattamento di LDL aferesi. Della serie che "non c'è mai limite al peggio", a causa di un particolare "Stent" impiantato con la prima angioplastica, ho subito altre complicanze che comunque ho superato discretamente ed oggi, con tutte le dovute precauzioni, posso affermare di avere una discreta qualità di vita.
La mia lunga esperienza di paziente mi permette anche di porre in evidenza i passi in avanti che sono stati fatti, qui a Pisa in particolare, nella ricerca, nella diagnosi e nella cura di questa patologia. Quando fu iniziata la terapia di LDL aferesi e per diversi anni successivi, si basava sulla volontarietà e precarietà del personale medico e infermieristico, a cui va tutto il mio riconoscimento, in ambienti in comune ad altre impegnative terapie, con seri problemi per il personale e per i pazienti.
Con l'impegno di tutti, oggi siamo riusciti ad avere ambienti, medici ed infermieri dedicati per la terapia di LDL aferesi a trenta pazienti, presso la Fondazione Toscana G. Monasterio del CNR di Pisa. Certo vorremmo fare un ulteriore passo in avanti, la nostra associazione ha recentemente presentato una proposta in Regione Toscana per un percorso di prevenzione per le "Dislipidemie Ereditarie", con il coinvolgimento dei medici di base, con protocolli diagnostici a cui attenersi, con presidi specialistici a cui fare riferimento, in breve curarsi prima che insorgano, nei soggetti a rischio, le inevitabili complicanze. Sappiamo che la strada non sarà breve, ma abbiamo il dovere di impegnarci affinchè i prossimi pazienti abbiano una "storia molto più breve" da raccontare.
Franco Salvini