Una “vita da paziente”       

La mia "carriera" di paziente affetto da patologia "dislipidemie ereditarie" è datata intorno al 1990, quando iniziai a fare una serie di accertamenti presso la Fisiologia Clinica del CNR di Pisa.

Erano i primi anni in cui la Dr.ssa Tiziana Sampietro aveva iniziato uno studio su questa patologia, era importante la disponibilità del paziente per determinare un quadro diagnostico certo e per resettare le cure farmacologiche, fin quando mi fu proposto di iniziare un nuovo e più impegnativo percorso, si trattava del trattamento terapeutico di "LDL aferesi", consistente nel filtraggio extracorporeo del sangue con l'asportazione del colesterolo LDL, il colesterolo cattivo.
Erano i primi trattamenti che il Dr. Alberto Bionda, insieme ad un bravo medico specializzando, il Dr. Alfredo Ciardi, facevano in clinica medica del S. Chiara e posso dire con una buona dose di sano pionierismo. Tutto doveva essere scrupolosamente verificato, in particolare quali benefici portava questa nuova ed impegnativa terapia, perciò era necessario verificare con esami coronarografici e PET se vi era regressione delle placche presenti nelle arterie, tutte esperienze non proprio indolori, ma comunque ben accettate proprio perchè eravamo coscienti che ciò era necessario per tracciare un nuovo percorso terapeutico finalizzato alla cura di questa patologia.

L'efficacia della terapia fu tale che intorno all'anno 2000, visto che il mio quadro clinico era buono, di comune accordo fu deciso di sospendere il trattamento di LDL aferesi. Francamente fu un sollievo non da poco, facevo ancora la cura farmacologica ed una dieta appropriata, ma era tutta un'altra cosa rispetto ad essere attaccato ad una macchina per 6 ore due volte al mese. 

Purtroppo la festa durò poco, dopo tre anni arrivarono le prime complicanze, nel 2003 la prima angioplastica a cui ne seguirono altre tre con altri problemi successivi.  E’ ovvio, con il senno di poi, era meglio se non avevo sospeso il trattamento di LDL aferesi. Comunque oggi, con tutte le dovute precauzioni, posso affermare di vivere con una discreta qualità della vita.

La mia lunga esperienza di paziente mi permette anche di porre in evidenza i passi in avanti che in questi anni sono stati fatti, qui a Pisa in particolare, nella ricerca, nella diagnosi e nella cura di questa patologia. Quando fu iniziata la terapia di LDL aferesi e per diversi anni successivi, si basava sulla volontarietà e precarietà del personale medico e infermieristico, a cui va tutto il mio riconoscimento, in ambienti non adatti, con seri problemi per il personale e per i pazienti.

Con l'impegno di tutti, oggi siamo riusciti ad avere, presso la Fondazione Toscana G. Monasterio del CNR di Pisa, ambienti, medici ed infermieri dedicati per la patologia e per la terapia di LDL aferesi estesa a trenta pazienti. Qui è presente il “Centro Regionale per la diagnosi e cura delle Dislipidemie Ereditarie” diretto dalla Dr.ssa Tiziana Sampietro con la collaborazione del Dr. Francesco Sbrana, è il presidio di riferimento per i pazienti della Regione e non solo.

Certo vorremmo fare un ulteriore passo in avanti, la nostra associazione ha recentemente presentato una proposta in Regione Toscana per l’attivazione di un percorso di prevenzione dedicato alle "Dislipidemie Ereditarie", con il coinvolgimento dei medici di base, con protocolli diagnostici a cui attenersi, con presidi specialistici a cui fare riferimento, in breve curarsi prima che insorgano, nei soggetti a rischio, le inevitabili complicanze.

Sappiamo che la strada non sarà ne breve ne scontata, ma abbiamo il dovere di impegnarci affinchè i prossimi pazienti abbiano una "storia molto più breve" da raccontare.

Franco Salvini